27 de março – dia da Conscientização da Neuromielite Óptica

Dia da Conscientização da Neuromielite Óptica. No dia 27 de março comemoramos o dia mundial da Neuromielite Óptica (NMO). Uma doença com grande potencial incapacitante se não identificada e tratada precocemente. Usamos esse mês para espalhar a informação de qualidade sobre NMO no país e nos unirmos em prol de qualidade de vida para quem tem esse diagnóstico.

            A NMO é uma doença neurológica autoimune e desmielinizante grave, também conhecida como doença de Devic, que acomete o sistema nervoso central, principalmente os nervos óticos e a medula espinhal, com alta chance de serem incapacitantes, não raramente deixando sequelas como perda da visão ou da capacidade de caminhar desde o primeiro surto.

            Acomete muito mais mulheres que homens, mais comum em negros e asiáticos, com uma prevalência mundial em torno de 1,82 pessoas a cada 100.000 habitantes. Estima-se que no Brasil possamos ter entre 3500 e 7000 pessoas com esta condição.

            Os principais sintomas da neuromielite óptica incluem perda temporária de visão, dor nos olhos que, geralmente, piora com o movimento, sensações alteradas com sensibilidade à temperatura, dormência e formigamento, membros fracos e pesados e por ter uma ampla variedade de sinais e sintomas, pode ser confundida com diferentes doenças, especialmente a esclerose múltipla e outras doenças autoimunes. 

            Entre 65-88% dos pacientes possuem o anticorpo anti-aquaporina 4 positivo (AQP4 IgG), um marcador contra canais de agua presentes no Sistema Nervoso Central, O SUS não cobre esse exame, mas os planos cobrem, também temos os anticorpo anti-MOG que se solicita quando tem síndromes típicas de MOGAD (doenças associada a anti-MOG) e quando tem resultado anti-aquaporina negativo, essa exame é considerado porem é de mais alto custo se comparado com o anti-aquaporina. O fato de dar negativo nos dois exames não descarta o diagnóstico de NMO, pois existe um grupo não tão pequeno assim, de pacientes que não conseguirão resultados que apontam a doença e nessa situação se fecha diagnostico com critérios clínicos específicos.

            Diante de qualquer suspeita, é necessária uma investigação especializada, os médicos, especialmente os não neurologistas, precisam conhecer os sinais e sintomas indicativos de NMO, porque muitas vezes são eles que avaliam os pacientes pela primeira vez, levantam a suspeita e fazem o encaminhamento para um neurologista habilitado.

            O tratamento adequado pode reverter o déficit neurológico agudo, quando implementado a tempo, aliado à terapia de manutenção, com medicação de uso crônico, para melhora a qualidade de vida das pessoas com NMO, Embora não tenha cura, a doença pode ser tratada, geralmente, com drogas imunossupressoras como azatropina, metotrexato, micofenolato de mofetila, rituximabe entre outros.

            Os pacientes de NMO não têm acesso a nenhuma das medicações acima citadas através do SUS, uma vez que o CID 10 G36, que denota a NMO, não possui nenhum protocolo de tratamento federal (PCDT), mas sem dúvida ocasiona impactos orçamentários para o país, para o sistema de saúde e para os indivíduos acometidos pela enfermidade, demonstrando a necessidade de organização das sociedades civil e médicas, além do próprio sistema de saúde para aprimorar o tratamento destes pacientes no Brasil.

            A Comissão de Educação, Cultura e Esporte (CE) aprovou um projeto de lei que institui o Dia da Conscientização da Neuromielite Óptica, a ser celebrado em 27 de março, a data prevista no PLS 487/2017 está em consonância com o dia adotado em outros países, onde a cor verde tem sido usada para sinalizar a luta em prol das pessoas com a doença. A celebração da data contribuirá para que os profissionais e instituições de saúde de todo o país tenham condições de identificar com maior celeridade e eficiência as ocorrências da doença, possibilitando o tratamento adequado e precoce.

            Por meio do movimento “Março Verde“, as Organizações Não-Governamentais Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) e a Crônicos do Dia a Dia (CDD), e o grupo NMO Brasil chamam atenção para a Neuromielite Óptica (NMO), também conhecida como doença de Devic. A iniciativa, voltada para toda a sociedade, acontece no mês que marca o dia da conscientização da Neuromielite Óptica, 27 de março.

Entre as ações da campanha, destacam-se:

• Iluminação do Cristo Redentor na cor verde, no Rio de Janeiro;
• Exposição de pôsteres informativos nas estações Faria Lima e Borba Gato do metrô de São Paulo;
• Lives com especialistas e pacientes nas redes sociais do NMO Brasil;
• Hotsite com informações da doença;
• Cartilha digital para profissionais da saúde
• Divulgação do vídeo oficial da campanha.

            Temos um compromisso com toda a comunidade de NMO, se entende que é preciso ampliar a conscientização da população sobre essa doença, que ainda é subdiagnosticada,e só assim conseguiremos mais agilidade no diagnóstico e melhores práticas de cuidados.

            Março Verde também é uma oportunidade para destacar a necessidade da criação de políticas públicas exclusivas para o atendimento da NMO. Atualmente, não há um protocolo clínico exclusivo para o tratamento dessa patologia no Brasil o que dificulta consideravelmente o acesso a tratamentos adequados e os pacientes se sustentam, de maneira precária, em protocolos de outras doenças, como a esclerose múltipla.

Em alusão à sigla NMO e aos sintomas da doença, a campanha de Março Verde deste ano trará a hashtag: #NãoMenosprezeosSinais.

Referencias: